behandling 2004/2005

Behandlingen startar 8 juni 2004 på Reumatologen, Karolinska Sjukhuset i Solna. — Ned

Jag har rätt högt ställda förväntningar. Faktiskt lite rädd att bli besviken. Men i skrivande stund är det så besvärligt att jag knappast kan föreställa mig att det kan bli värre. Som vanligt ont i händer, fötter, knän axlar. Tendenser till obehag i armbågsleder och i halsmuskler, t.o.m. i käkmusklerna på senaste tid.

8/6
Träffat SS (MS), avdelningsläkare (AN), AT (MR tidigare MK). Några prover togs. Jag har nu fått föreställningen att det bestäms av ÖL (TZ) - vilken person jag ska träffa på torsdag - om och när en viss behandling me
d metotrexate ska inledas.

10/6
ÖL gav diagnosen psoriasisartrit och i dag fick jag medicin så att behandling äntligen kan påbörjas.
Medlet heter Emthexat och dessutom ska jag ta 'folsyra' efteråt. Nu har jag kl 13 tagit mina fyra tabletter Emthexat, vilat en smula och känner en smula klåda på benens baksida. I övrigt är det rätt bra. Jag tar därvid hänsyn till att jag varit i ett uselt tillstånd de senaste 15 timmarna. Däremot mådde jag rätt väl i går kväll.

Jag är förstås glad att det nu finns bättre hopp än tidigare. Den överläkare jag träffat i dag ingav f.ö. förtroende. Han verkade vara erfaren.

Nästa inplanerade besök hos avd 10, dagvården, Reumatologen, Karolinska, blir den 21 juni.

11/6
Tyckte nog det var bättre redan i dag! Cykeltur till Vasaslätten i Hagaparken. Jag har stora förhoppningar nu. Att kunna åka skärgårdsbåt snart. Birgitta ringde. Om det går bra för mig skulle jag vilja rekomendera henne göra samma behandling.

14/6
Ingen förbättring har märkts. Särskilt händerna ger svår smärta och det är problem med allehanda vardagsbestyr, inköp och matlagning.
Är oroad över det nu 12 veckor långa bruket av smärtstillande medel. På en av förpackningarna (Ibumetin)står det att medicinen får användas högst fem (5) dagar i följd. Jag har ju frågat om detta tidigare och fått undvikande svar. Har en känsla av att tabletterna är räddningsplankan. Välja mellan en svårt uthärdelig smärta och 'missbruk' av medicin.
Tillhörande problem är ju att de tabletter jag nu tar (tre per dygn dvs var åttonde timme) blott reducerar lidandet i viss mån inte eliminerar det, inte ens för en sekund...

15/6
Kändes bättre i dag. Cyklade runt Gamla Stan utan problem. Lindat båda handtagen på styret för större greppdiameter.
Följde med E:a vid regn till frisören. (I morgon skolexamen i Högalidskyrkan).
Talat med apoteksanställd finlandssvenska på Örnen om min medicinering. Det är ingen fara med att följa anvisningarna som getts av läkarreceptet, dvs 3 tabl/dygn av de inflammationshämmande, smärtstillande. Den här reservationen om att man ska undvika mer än fem dygns intag i följd, som det står på asken till Ibumetin 400 mg, ja den gäller för de som receptfritt inhandlat (!) samma läkemedel, vilket tydligen är möjligt (och varvid ingen läkare ansvarar för utskrivningen).

28/6
Pendlar mellan hopp och förtivlan. Det är händerna som är värst nu och handlederna inkl armbågarna har gjort sig märkbara. Från början (april) var det inga problem med handlederna.
Fötterna är mindre svullna nu. Knäna ger i regel inga smärtor.
Om behandlingen, som nu pågått i nästan tre veckor, ger positiv effekt eller inte, kan jag inte ännu avgöra. Tyvärr måste jag ta in full dos av de smärtstillande varje dag och det är trist.
Måste ändå medge att de senaste nätterna varit vida bättre än när det var som värst. Då sov jag bara 2-3 minuter i taget och sista dygnen har jag kunnat sova i block om 1-2 timmar, faktiskt.

30/6
Armbågarna sämre än någonsin. Händerna värker. Lät Märta fota den nya bulan, upptäckt i natt, på höger armbåge. Ringde 1 juli och informerade syster Eva. Hon sa att det kunde vara ledvätska som läckt ut. Hon tackade för påringningen.

2/7
Efter dagens telefonsamtal med dr A::ica :ordi: ska jag öka intaget av cellgift från 4 till 6 (sex) tabletter per gång. Vidare kunde jag fortsätta intag av b12- tabletterna som familjeläkaren skrivit ut till mig.
Jag klagade över värktabletterna och påtalade dessutom att de där Brufen skulle ta slut omkring 20 juli.
Då fick jag henne att skriva ut en ny medicin, som jag nu ska prova. Det rör sig om Orudis Retard
200 mg. Jag fick ut en startförpackning med 30 kapslar. Skulle jag vara nöjd med verkan av detta nya medikament så kan jag få hämta ut ytterligare 100 st mot uppvisat recept. Givetvis får jag inte kombinera med Brufen. Skulle jag vilja återgå till Brufen så måste jag begära nytt recept (blev egentligen lovad ett sådant redan per telefon men något kanske gick snett sen).
Bulan på bilden etc ska jag visa upp nästa vecka i samband med provtagning hos syster Grön...

11/7
Egentligen inget att rapportera. Efter en månads 'kur' så har jag inte sett någon förbättring att tala om.
Positivt är dock att knäna inte besvärar lika mycket som när det var som värst och jag hade svårt komma upp från låga stolar. Vidare positivt är att fötterna inte är lika svullna som de var i april/maj då jag tvingades köpa size 46 skor.
Det finns däremot negativa tendenser: armarna och axlarna besvärar nu, speciellt nattetid. Jag har ju tidigare påtalat armbågarna och att den vänstra knäpper otrevligt och den högra har en stor bula (bilden ovan). Handlederna är värre än någonsin. Jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Är det verkligen adekvat behandling, den jag får just nu?

27/7
Kan beskriva läget som bättre än tidigare. Har t.ex. kunnat sova bättre dvs i längre perioder utan att våndas över att man ligger illa och har värk. Så i dag är det mer av hopp än tidigare.
Knappt man vågar skriva det. Det är ju så att det ändrar sig hela tiden. Händerna är ett problem och hela armarna inkl armbågar och axlar.

På ett nytaget foto (22 juli) kan man studera om jag ser friskare ut eller hur det är.

7/8
Har bytt smärtstillande medicinen. Det var så att jag endast fått Orudis i en myckenhet som räckte knappt juli månad ut. Hade ju kvar en del Brufen som jag då ersatte med. Det visade sig bli betydligt sämre. Förefaller som om Brufen inte gör tillräcklig nytta mot min åkomma. I onsdags fick jag ett nytt recept och mängder av tabletter. Så nu kör jag en kapsel av Orudis Retard varje kväll. Tar tabletten lite tidigare än förut, kl 19.30 mot 21. Det står 'mot ledsvullnad och värk'och det är ju vad jag behöver.
I skrivande stund, på lördagkvällen har jag ännu inte hamnat i rätt behandlingsfas. Har rätt ont, speciellt i handlederna och fötterna. Gårdagens utflykt till Utö/Ålö/Nåttarö kanske blev lite för påfrestande för mig.

8/8
Har haft en lugn natt. Befarade annars det värsta med tanke på att det var den bråkiga Sveavägens dag (egentligen skulle typerna vara på flygfältet i Barkarby, f.d. F8) med bensinångor, ölfylla, bullerstörningar av MC och vrålande bilar, raggare och skrän i största allmänhet.
I morse kändes det mesta bra, dvs vida bättre än på länge. Nu på söndagseftermiddagen efter den traditionsenliga Hagautflykten med cykel och medverkans hjälp med semesterfirarnas tvätt, känns det som om medicineringen har hulpit. Vidare att jag hittills klarat värmen utan tillkommande problem härav. Det har ju varit 27-30 grader några dagar nu. Som väl är så blir det under 20 på nätterna.

10/8
Om en stund sker operation #2, artroskopi, i forskningens tjänst. Därvid tas tre olika prov på ledhinna, ledvätska etc. Skillnader mellan förra gången och i dag analyseras.

Hoppas det går bra i dag och att man stänger av mobiltelefonerna. Skall nog inte tillåta fler operationer — för det är ju en så 'läskig' upplevelse, som man gärna vill besparas.

16/8
På rekommendation av dr E. ökade jag intaget av Emthexat från 6 st till 8 st tabletter i veckan. Hålen i vänster knä tycks läkas fint även denna gång. Har fortfarande plåstret på och har inte duschat sen artroskopin i förra veckan. Rent allmänt mår jag bättre nu än för t.ex. en månad sen. Framför allt får jag nu sova i längre perioder och är sen inte heller lika stel på morgnarna som förut. Jag tar de smärtstillande tabletterna lite tidigare nu, omkring 19.30 varje kväll.
Ett par iakttagelser:
a) Jag har lite ömt och konstigt uti fingerlederna, längre ut på handen än jag någon gång tidigare haft.
b) Konstaterar att naglar och hårväxt inkl. skäggväxten tilltagit, dvs jag måste klippa markant oftare nu (förmodar det är cellgiftets verkan).

15/9
Varje vecka medicinering. Numera 7 varje torsdag. Tar de smärtstillande redan kl 19 nu för tiden. Har haft ont i axlarnas muskler. Ska dock inte klaga nu — det är ett himmelrike mot hur det var för några månader sedan.

8/10
Efter gårdagens läkarkontroll, en natt med svår sömn (mardrömmar). Läkaren sa att jag skulle kunna testa att avstå smärtstillande Orudis Retard för att se hur det verkar. I stället skulle jag kunna ta två Alvedon 500 (samtidigt), om det känns som om det behövs. Max 3 gånger per dygn, dvs max 6 Alvedontabletter. Effekten brukar sitta i ca 6 timmar.
I övrigt skulle d:r UN skriva remiss på medicinska hålfotsinlägg. Vidare skulle de utöka provtagningen nästa gång, på min begäran, till att omfatta även kontroll av b12-värdet. Egentligen ligger detta på husläkaren (men jag är ju glad om jag slipper ränna runt på olika håll). Jag har tabletter för b12 oförbrukade och har lång tid undrat över om de behövs eller hur viktigt detta är.

11/10
Har nu avstått från Orudis Retard i tre dygn. Har vid två tillfällen tagit Alvedon (i förrgår en gång) samt Brufen (idag en gång); det tycks fungera utmärkt.........

25/10
Har nu avstått från smärtstillande mediciner i 14 dagar. Jag bör vara tillfreds med den här utvecklingen.
Nu när det blir kallare för varje vecka, mörkare och dystrare, gläds jag åt att ha bokat en enveckas semesterresa till Röda havet den 11/11 för att fira fördelsedagen i värmen. Ja må man leva!!!!

31/10
Vill gärna dokumentera att dosen ökats från 7 till 8 (den i somras rekommenderade dosen) fr.o.m. torsdagen den 28/10.

10/11
Om några timmar bär det av till ett arabland, Egypten. Medicinerna är förstås nerpackade. Hoppas det går vägen.
Det ska bli intressant att erfara om värmen kan ha en välgörande inverkan på min reumatologiska åkomma. Många tror ju på det. Någon har t.o.m. rekommenderat att sälja bostadsrätten i Sverige och i stället bo söderöver (men inte något som vi reflekterar över för närvarande).

19/12 2004
I morgon ska jag avhämta 'fotbäddar'och detta ser jag fram emot eftersom det känns lite ömt i fötterna ibland när jag promenerar.

1/1 2005
Kommer inte ihåg! Minns inte klart om jag tog eller glömde bort ta medicinen i torsdags. Det var den 30.e dec. och jag höll på med diverse viktiga saker. Så jag minns verkligen inte. Huvudregeln i sådana fall är visst att inte ta dubbelt. Jag gjorde ett test på läkarens inrådan, med att återuppta intag av Orudis Retard. Gjorde det 7 dygn i sträck över julhelgen (läkarbesöket var den 20/12). Sen ett kort uppehåll men nu tänker jag ta en period med intag av smärtstillande. Allt är diffust, just nu.
Detta kan bero på att jag arbetat minst tre timmar varje dag sen den 22 nov. Det är berikande men har medfört att jag måste koncentrera min tankekraft på helt andra saker än skötseln av och bevarandet av min egen hälsa.
Jag har dock mått övervägande bra under senaste tid. Det har varit dagar då jag inte alls tänkt på min sjukdom. (Kanske därför jag glömt ta min medicin?)
Hittade en notis från omkring ett år tillbaka. Jag hade antecknat vad läkaren sa vid en hastig telefonkontakt: 'liten spricka menisken, horisontell'.... Det var allt jag antecknat. Så fel det kan visa sig senare; Spricka (!) och spricka . . . .

10/2 2005
Det är för det mesta 'prima liv' nuförtiden; en kan inte klaga (längre)....
- Så bra då!

27/3 2005
Tack vare behandlingen har jag fått ett nytt, bättre liv. Tack alla på Reumatologiska avdelningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna

Det är nu mars år 2016. Jag är nere på tre (3 st) tabletter per vecka. Fysiken sköts genom att jag är hundvakt

Addendum 2017-01-14 Doseringen är nu nere i tre (3)
piller per vecka plus 'dageneftertabletten'. Men tarmbesvär sedan augusti 2016.

Lägesrapport anno 2022

Har nu sluppit all medicinering. Slutade med metothrexate hösten 2018. Har varit mycket frisk under hela pandemin. Stockholm den 5 mars 2022,
mvh Ejnar Ekström

Milou:

har ingenting att tillägga f n

Avsikten är att dokumentera framsteg.

Lägesrapport anno 2022

Milou:

Upp